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Kontakt halten via Internet: Selbsthilfe einmal anders - Virtuelle Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten

Doch nicht jeder hat die Chance, in seiner Region an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Vor allem Menschen mit Tumoren des Blut- und Lymphsystems, also mit einer Leukämie oder einem Lymphom, finden oft kaum Anschluss. „Es gibt halt unzählig viele Formen der Erkrankung und es ist entsprechend schwer, Menschen zu finden, die genau an der gleichen Tumorform leiden wie man selbst“, sagt Holger Bassarek aus Dieburg. Der Diplom-Ingenieur, der selbst an einer Leukämie erkrankt war und eine Stammzelltransplantation hinter sich hat, hat aus der Not eine Tugend gemacht und in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. die virtuelle Selbsthilfegruppe Leukämie-Phoenix gegründet.

Auf der Webseite der Selbsthilfegruppe gibt es wichtige Informationen zur Erkrankung, aber auch aktive Lebensberatung. So wird über häufige Fragen und Missverständnisse berichtet. Es wird beispielsweise dargelegt, warum man den Kettenbriefen und -aufrufen zur Knochenmarkspende keinen Glauben schenken sollte. Ein Schwerpunkt der Seite liegt auf Informationen zu den Langzeitfolgen der Behandlung, mit denen laut Bassarek viele Betroffene zu kämpfen haben. „So mancher fühlt sich dabei sehr alleine gelassen und findet kaum Ansprechpartner“, sagt der Diplom-Ingenieur. Es geht dabei um körperliche Einschränkungen, um die Sorge, erneut einen Tumor zu entwickeln, und auch allgemein um psychosoziale Folgen der Erkrankung.

Dreh- und Angelpunkt jedoch sind der Austausch der Betroffenen untereinander in den nach Themenbereichen geordneten Foren der Seite und über die Erfahrungsberichte, die die Betroffenen auf dieser Seite ins Netz stellen können. „Das ist der zentrale Bereich, der die Webseite zu einer echten virtuellen Selbsthilfegruppe macht“, sagt Holger Bassarek.

Sich auf virtueller Ebene auszutauschen, hat nach seinen Worten für Menschen mit Leukämie oder Lymphom besondere Vorteile, denn die Betroffenen liegen oft lange in der Klinik. Sie könnten in dieser Zeit nicht an regionalen Treffen von Selbsthilfegruppen teilnehmen. „Über das Internet aber können sie mit anderen Betroffenen Kontakt halten“, erklärt der Diplom-Ingenieur. Im Netz finden zudem auch Patienten mit seltenen Tumoren ebenso Betroffene und es gibt zudem keine terminlichen Schwierigkeiten und keine langen Fahrzeiten für Menschen, die in einer ländlichen Region leben. Zu erreichen ist die virtuelle Selbsthilfegruppe unter www.leukaemie-phoenix.de. 

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sind Krebspatienten in zertifizierten Behandlungszentren.

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