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Wenn Brustkrebs erblich ist - BRCA-Netzwerk unterstützt Betroffene

Liegt eine entsprechende Genmutation bei einer Frau vor, so ist das Erkrankungsrisiko extrem erhöht. „Die Wahrscheinlichkeit, während des Lebens an Brustkrebs zu erkranken, kann bis zu 90 Prozent hoch sein“, erklärt Andrea Hahne, Vorsitzende des BRCA-Netzwerks, einer Patientenorganisation, die sich speziell für Familien mit familiär gehäuftem Brust- und Eierstockkrebs stark macht.

Die Organisation hat sich im Jahre 2008 gegründet. „Bis dato gab es keine Selbsthilfegruppe, die sich gezielt als Ansprechpartner für Frauen und Männer mit erblich bedingtem Brust- oder Eierstockskrebs engagiert hat“, berichtet Frau Hahne.

Einen Ansprechpartner zu haben, der sich mit der Erkrankung gut auskennt, ist jedoch für die Betroffenen wichtig. Denn der erblich bedingte Brustkrebs weist gegenüber der sporadisch auftretenden Erkrankung einige Besonderheiten auf. Ein Merkmal ist, dass die Frauen im Allgemeinen schon in relativ jungen Jahren, also meist vor dem 50. Lebensjahr, erkranken. Dann aber haben Themen wie die Folgen der Erkrankung auf Partnerschaft und Sexualität, auf einen Kinderwunsch und auch allgemein auf die Betreuung der Familie, auf die berufliche Entwicklung und auch versicherungsrechtliche Fragen eine besondere Bedeutung.

Nicht zuletzt wegen der besonderen Probleme der Betroffenen haben sich in Deutschland 12 Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs etabliert, die die Frauen und Männer medizinisch beraten, die Gendiagnostik vornehmen sowie die Früherkennungsmaßnahmen und gegebenenfalls auch die Behandlung. Frauen und Männer mit familiär bedingt erhöhtem Krankheitsrisiko haben darüber hinaus oft einen vielfältigen Beratungsbedarf, um für sich Entscheidungen treffen zu können – für oder gegen einen Gentest, für oder gegen eine intensive Früherkennung, aber auch für oder gegen vorbeugende Operationen. „Bei vielen Fragen können am besten diejenigen helfen, die die Probleme aus dem eigenen Erleben heraus kennen“, so Frau Hahne. Auch dies war nach ihren Worten ein entscheidender Grund, das bundesweite BRCA-Netzwerk zu etablieren, das die Ratsuchenden somit wohnortnah betreuen kann.

Die Mitarbeiter stehen telefonisch oder über E-mail für direkte Anfragen zur Verfügung. Darüber hinaus gibt es derzeit bereits zehn Gesprächskreise, die sich regelmäßig treffen. Die Patienteninitiative macht sich außerdem für die gesundheitspolitischen und sozialrechtlichen Belange der Patienten stark.

Weitere Informationen zum Thema und Kontaktdaten zu den Gesprächskreisen gibt es direkt über das Netzwerk unter: BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V., Telefon 0151-20119651, Email info(at)brca-netzwerk.de und auf der Webseite der Organisation unter www.brca-netzwerk.de.

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